庞贝氏症妈妈:宝贝,好想抱抱你

庞贝氏症妈妈:宝贝,好想抱抱你 2019-12-30 05:21:34 来源:北京青年报 作者:罗攀 责任编辑:罗攀 2019年12月30日 05:21 来源:北京青年报参与互动   庞贝氏症妈妈:宝贝,好想抱抱你   嘟嘟有呼吸暂停的毛病,医生交代回家要密切观察,于是郭朋贺就坐了一晚上,生怕嘟嘟回来的第一晚出现意外。而丈夫田晓猛在送回儿子后,又出差了。   7月8日住进病房后,她先后接受了几次庞贝氏症药物治疗,社会爱心人士募捐的善款都用在治疗上。7月31日,距离刨宫产预计时间还有7天,郭朋贺叫来朋友帮自己拍了一组美照,记录下怀孕的样子。她说:“以后可以给孩子看看他妈妈怀孕时的样子。”   8月7日,郭朋贺的儿子早产55天出生,夫妻俩取名嘟嘟,希望他能永远胖嘟嘟地长大。产后郭朋贺只看了孩子一眼,就被送到了新生儿ICU接受治疗。   8月15日,产后第8天,郭朋贺出院了。她着急去看从出生就被“隔离”的儿子嘟嘟。只在产房简单看了一眼宝宝后,她就再也没见过孩子。   对于庞贝氏症患者来说,肌肉的退化会随着时间推移越来越重,目前的医疗水平也只能维持现状,不能治愈。只有用药物控制病情,她也才能抱起日渐成长的宝宝。嘟嘟一天天长大,但是郭朋贺却抱不起来儿子了。只有在婆婆的帮助下,她才能把孩子放在自己怀里。12月17日是她的生日,她的愿望很简单,只是希望自己有一天能不需要呼吸机,不需要别人的帮助抱抱嘟嘟宝贝。   出院后,郭朋贺来到新生儿ICU,她不敢用手抚摸他,只能默默地看着。这是儿子出生8天后,母子第二次见面。而再次见到儿子却是在21天后。   9月4日,田晓猛和母亲准备接嘟嘟出院,小家伙经过治疗,身体各项指标均已平稳。等待办理出院手续时,母子俩一直聊着田晓猛儿时的事情,他们脸上满是笑容。   12月17日,回家3个月后,嘟嘟的小手明显胖了很多,他也用力抓着妈妈的手指。   河北女孩郭朋贺2014年被确诊患上了庞贝氏症,也曾因此放弃了腹中的胎儿。直到2018年底,郭朋贺再次怀上了宝宝,且经过基因筛查后确定孩子很健康。咨询了专业医生后,夫妻俩决定留下爱情结晶。郭朋贺和丈夫田晓猛从大学一路走来,感情深厚,尽管她病情加重,出现肌肉萎缩、呼吸困难等症状,但田晓猛从未想过放弃。   2019年8月7日,距离预产期还有55天,郭朋贺在凌晨5时25分发了条朋友圈:“终于亮天了,要上战场了,祈祷一切顺利。”随后她被推进手术室,接受多科室联合刨宫产手术。下午6时52分,郭朋贺更新了朋友圈;“小公子嘟嘟于2019年8月7日顺利降生,我的公主梦碎了,我俩都好好的,大家放心。”   郭朋贺创造了一个奇迹,她是国内目前确诊庞贝氏症后,通过药物治疗缓解病情“产子第一人”,孩子的降生也给更多的患病家庭带来希望:只要积极面对,接受治疗,做母亲是可能的。文并摄/本报记者 付丁 统筹/陈志强   庞贝氏症   一种罕见疾病,可分成婴儿型及晚发型两种。   晚发型症状为逐渐的肌肉无力,特别是躯干和下肢,行动时感到疲惫、呼吸短促、睡眠中呼吸暂停症侯群或间歇性睡眠、早晨性头痛、白天嗜睡、脊椎侧弯、下背疼痛。 【编辑:罗攀】 更多精彩内容请进入社会新闻 社会新闻精选: 2020年起北京城乡居民医保门诊封顶线升至每年4000元 2019年12月30日 16:21:48 老人与儿童相撞离开遇阻猝死案一审宣判:阻拦者不担责 2019年12月30日 14:55:22 旅客携钻木取火装置乘机 三亚机场:属火种类违禁品 2019年12月30日 14:48:55 上海杀害小学生致2死案终审宣判:维持死刑判决 2019年12月30日 14:42:03 三人在江西三清山巨蟒峰打岩钉 一审被判赔600万元 2019年12月30日 13:54:04 湖南“操场埋尸案”:新晃一中原校长一审获刑15年 2019年12月30日 12:03:36 山西同煤集团发生一起流煤眼歘煤事故 5人死亡 2019年12月30日 11:21:06 检察官锲而不舍寻找证据 潜逃多年的6名疑犯终被追回 2019年12月30日 10:12:54 新疆喀什地区叶城县发生3.7级地震 震源深度21千米 2019年12月30日 09:10:59 还在骂人“猪脑子”吗?其实猪的智商高到“爆表” 2019年12月30日 07:05:04